eLMoCiones mostra la leucèmia mieloide crònica des de la perspectiva de pacients i metges

Amb motiu del Dia Mundial de la Leucèmia Mieloide Crònica (LMC), s’ha presentat el documental ‘eLMoCiones’, una iniciativa desenvolupada per Novartis amb el suport de l’Associació Espanyola de Malalts de Leucèmia Mieloide Crònica (AELEMIC) i el Grup Espanyol de Leucèmia Mieloide Crònica (GELMC), que busca aprofundir en la importància de la qualitat de vida i les necessitats no cobertes dels pacients amb LMC.

El documental ‘eLMoCiones‘, que s’ha presentat durant l’XI Congrés Nacional d’AELEMIC, revela com viuen els pacients amb LMC i com perceben aquesta realitat els professionals sanitaris.

La LMC és una patologia maligna de la sang i de la medul·la òssia que representa el 15-20% de totes les leucèmies i cada any se’n diagnostiquen uns 500 casos a Espanya. Gràcies als avenços terapèutics, s’ha convertit en una malaltia crònica tractable, amb una supervivència i esperança de vida properes a les de la població general. Tanmateix, per a moltes persones, conviure amb un tractament a llarg termini planteja importants reptes físics, emocionals i socials.

Mari Carmen Cano, presidenta d’AELEMIC, va explicar que “davant dels tractaments cada pacient reacciona d’una manera individualitzada i diferent. Necessitem que les converses i decisions entre pacients i hematòlegs incorporin amb més profunditat aquells aspectes que més influeixen en la nostra qualitat de vida”.

Per reflectir aquesta realitat, el documental ‘eLMoCiones‘ presenta un projecte dut a terme pel Laboratori de Neurociències de la Universitat Complutense de Madrid, que va analitzar les respostes neurofisiològiques, cognitives i emocionals de tres pacients amb LMC i tres hematòlegs durant la visualització del testimoni audiovisual d’una pacient sobre la seva experiència amb la malaltia.

L’anàlisi va mostrar com els pacients s’identificaven amb la protagonista i reconeixien experiències compartides, mentre que entre els hematòlegs el testimoni despertava emocions vinculades amb l’empatia, la preocupació clínica i la responsabilitat d’acompanyar el pacient. El projecte apunta així a la necessitat de reforçar la comunicació metge-pacient al voltant de la qualitat de vida i afavorir una participació més gran del pacient en les decisions sobre el maneig de la malaltia.

El doctor Valentín García Gutiérrez, president del Grup Espanyol de Leucèmia Mieloide Crònica i doctor adjunt d’Hematologia a l’Hospital Universitari Ramón y Cajal, va destacar que “la leucèmia mieloide crònica és una malaltia l’abordatge de la qual ha evolucionat enormement en les últimes dècades, però continua sent fonamental mantenir una visió centrada en cada pacient. Avui no només busquem controlar la malaltia, sinó també reduir-ne l’impacte en el dia a dia, prestar atenció a la qualitat de vida i adaptar les decisions terapèutiques a les necessitats i circumstàncies de cada persona”.

Aquestes necessitats coincideixen amb els resultats de l’enquesta global CML SUN, impulsada per Novartis i la CML Advocates Network entre més de 500 pacients i 200 metges d’11 països, inclosa Espanya. Segons l’estudi, entre el 69% i el 78% dels pacients experimenten fatiga física i emocional associada al tractament i el 54% considera que aquest limita la seva vida social i laboral. A més, entre el 44% i el 48% dels metges reconeix que la participació del pacient en les decisions terapèutiques continua sent limitada.

Per acompanyar les persones amb LMC en el seguiment de la seva malaltia, AELEMIC i Novartis posen a la seva disposició ‘Mi LMC’, una eina digital per fer un seguiment de diferents aspectes relacionats amb l’experiència de viure amb la malaltia i disposar d’informació que faciliti la conversa amb el seu professional sanitari.

Esther Espinosa, directora de Comunicació i Pacients de Novartis Espanya, va manifestar que “durant més de 25 anys, a Novartis hem treballat al costat de la comunitat de pacients i professionals sanitaris per transformar la vida de les persones amb leucèmia mieloide crònica. Aquesta evolució ens ha ensenyat la importància de comprendre com viuen els pacients la malaltia més enllà dels aspectes clínics i les necessitats no cobertes que encara existeixen”